L’Institut ghanéen de génétique médicale a célébré lundi la Journée mondiale de la drépanocytose (SCD) en appelant les patients drépanocytaires à s’abstenir de marcher dans le brouillard, la pluie et à éviter l’eau froide.

Une patiente drépanocytaire de 81 ans, Madame Rebecca Agyei Tettey, qui a donné des conseils lors d’une journée portes ouvertes tenue à Accra pour sensibiliser à la maladie, a déclaré que les patients drépanocytaires doivent prendre un bain d’eau chaude et se couvrir correctement quand il fait froid pour éviter de tomber en panne.

Elle a déclaré que le mythe selon lequel les patients drépanocytaires mouraient tôt était faux, affirmant que «les patients drépanocytaires sont des personnes intelligentes et en bonne santé, tout ce que vous avez à faire est d’adopter des modes de vie sains qui fonctionnent pour vous».

« J’ai pu vivre longtemps et en bonne santé parce que j’assiste régulièrement à ma séance de clinique, surveille mon alimentation. Je ne nage pas dans la mer et j’exhorte les jeunes vivant avec cette maladie à faire de même », a-t-elle déclaré.

Madame Tettey a également exhorté les patients drépanocytaires à vivre librement et à ne pas refouler les blessures car cela pourrait les tuer lentement.

La drépanocytose (SCD) est un groupe de troubles héréditaires des globules rouges.
Les globules rouges contiennent de l’hémoglobine, une protéine qui transporte l’oxygène.

Les globules rouges sains sont ronds et se déplacent dans de petits vaisseaux sanguins pour transporter l’oxygène dans toutes les parties du corps.

Les experts disent qu’il y a une anomalie dans l’hémoglobine des personnes atteintes de SCD, ce qui fait que les globules rouges deviennent durs et collants et ressemblent à un outil agricole en forme de C appelé « faucille ».

Les cellules falciformes meurent précocement, ce qui entraîne une pénurie constante de globules rouges. Lorsqu’ils traversent de petits vaisseaux sanguins, ils se coincent et obstruent le flux sanguin.
Cette maladie provoque des douleurs et d’autres complications graves telles qu’une infection, un syndrome thoracique aigu et un accident vasculaire cérébral.

Le Dr Amma Benneh Akwasi Kumah, directrice de l’Institut ghanéen de génétique clinique, a appelé le gouvernement et le public à soutenir les patients drépanocytaires dans leur parcours de traitement.
Elle a décrit la drépanocytose comme héréditaire et prédisposée à la vie et que les personnes vivant avec elle avaient besoin de soutien et non de stigmatisation.

Le Dr Kumah a déclaré que la détection précoce était essentielle pour éviter les complications et améliorer les soins pour tous.
Le Dr Vandyke Sey, chef de service à la polyclinique de Korle Bu, a déclaré que le Ghana devait se préoccuper davantage des patients vivant avec la drépanocytose et a appelé à l’expansion des installations de traitement.

« En ce qui concerne la gestion de la maladie, nous avons réalisé que la plupart des patients à l’admission n’ont pas l’argent pour payer pour grouper et croiser le sang et certains ont même besoin d’obtenir des donneurs avant d’être transfusés, et c’est un défi », dit-elle.

La révérende Mercy Edu Gyamfi, mère de deux filles atteintes de SCD, a supplié les parents d’enfants SCD de rechercher des soins médicaux précoces et de se renseigner sur la maladie.

Elle a encouragé tous les patients atteints de SCD à continuer de prendre leurs médicaments et à éviter de manger trop d’aliments gras, ce qui pourrait être dangereux pour leur santé.

La Journée mondiale de la drépanocytose est célébrée chaque année le 19 juin dans le but d’accroître les connaissances et la compréhension du public sur la drépanocytose et les défis rencontrés par les patients, leurs familles et leurs soignants.

Le thème de la célébration de cette année est : « Améliorer les soins de la drépanocytose pour tous. »