Pour Husla Idris, huit ans, la recherche d’un soulagement à ses crises débilitantes a emmené sa famille de Mombasa à Nairobi, en Tanzanie et finalement en Inde avant qu’une percée ne les amène à Kisumu.

Husla souffrait de fréquentes convulsions qui perturbaient son enfance et laissaient sa famille constamment inquiète quant à la date de la prochaine crise.

Sa mère, Mme Mohamed, s’est fait soigner dans plusieurs hôpitaux au Kenya et en Tanzanie avant de se rendre en Inde à la recherche de soins spécialisés.

Malgré les recherches approfondies, les crises d’Husla sont restées un défi majeur, se produisant à un moment donné jusqu’à 10 fois par jour.

La famille a finalement trouvé un nouvel espoir à l’hôpital d’enseignement et de référence Jaramogi Oginga Odinga (JOOTRH), à près de 850 kilomètres de leur domicile à Mombasa.

Husla faisait partie des patients qui ont reçu un traitement spécialisé lors d’un camp neurochirurgical en cours à l’hôpital de référence basé à Kisumu.

Le camp fournit des soins spécialisés aux personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante, y compris la chirurgie de stimulation du nerf vague (VNS) pour les patients dont les crises restent incontrôlées malgré les médicaments.

Comment Husla s’est-elle retrouvée au JOOTRH ?

Le voyage de Husla a commencé après qu’elle ait développé une maladie neurologique qui a affecté son cerveau. Elle était née par césarienne avant que sa famille ne commence à remarquer les effets de son état.

Sa mère a d’abord demandé de l’aide à Mombasa avant de se rendre à Nairobi, puis à Dar es Salaam, en Tanzanie, dans l’espoir que les spécialistes trouveraient un moyen de contrôler les crises.

Les visites répétées à l’hôpital n’ont apporté que peu de soulagement durable, obligeant la famille à explorer les options de traitement en dehors de la région.

Husla a finalement été inscrite dans une école spéciale pour poursuivre ses études, même si les crises ont continué à perturber sa vie quotidienne.

Sa mère a ensuite voyagé avec elle en Inde, où les médicaments ont contribué à réduire la fréquence des crises.

Cette amélioration n’a cependant pas suffi à donner à la famille la stabilité qu’elle recherchait.

La famille a commencé à planifier un autre voyage en Inde, cette fois dans l’espoir qu’Husla puisse subir une intervention chirurgicale VNS.

Pourquoi la famille a-t-elle annulé le voyage en Inde ?

Le traitement prévu s’accompagnait d’un énorme fardeau financier, Mme Mohamed estimant que le voyage et la procédure auraient coûté environ 3 millions de KSh.

Leurs plans ont changé après qu’elle a appris que la chirurgie VNS était proposée au JOOTRH dans le cadre du camp de neurochirurgie.

Au lieu de parcourir des milliers de kilomètres jusqu’en Inde, la famille a fait le voyage de Mombasa à Kisumu.

JOOTRH a déclaré que la procédure était particulièrement importante parce que l’hôpital avait pratiqué une chirurgie VNS pour la première fois en Afrique en dehors de l’Afrique du Sud, élargissant ainsi l’accès à un traitement hautement spécialisé qui autrement obligerait certains patients à se faire soigner à l’étranger.

Pour Mme Mohamed, la disponibilité de la procédure au Kenya offrait plus qu’un soulagement financier. Cela a rapproché les soins spécialisés d’une famille qui avait passé des années à voyager à la recherche de réponses.

JOOTRH a déclaré que le traitement de Husla a renouvelé l’espoir de sa famille qu’elle connaîtra moins de crises et aura une plus grande stabilité dans sa vie quotidienne.