La Fondation Oyemam Autoimmune a dirigé une délégation de défenseurs du lupus au Parlement du Ghana dans le cadre d’une étape importante visant à élever le lupus et d’autres maladies auto-immunes à l’ordre du jour national. Organisée par OYEMAM dans le cadre de sa campagne de sensibilisation au lupus en collaboration avec le Parlement, la visite a souligné un engagement national croissant visant à rendre le lupus visible, à améliorer le soutien aux patients et à renforcer l’attention politique accordée aux maladies auto-immunes au Ghana.

La visite s’appuie sur une série d’engagements de plaidoyer de haut niveau entre OYEMAM et le Parlement, notamment auprès du Président Alban SK Bagbin ; plaidoyer auprès de l’hon. Dr Zanetor Agyemang-Rawlings ; et la célébration de la Journée mondiale du lupus en mai 2025 au Parlement, où l’hon. Le Dr Zanetor Agyemang-Rawlings, en tant qu’orateur principal, a appelé à un soutien national plus fort aux personnes vivant avec le lupus et d’autres maladies auto-immunes, notamment à un meilleur financement des soins par le biais du régime national d’assurance maladie. La visite pour le lupus s’aligne également sur des efforts nationaux plus larges visant à lutter contre le fardeau des maladies chroniques par le biais de la loi de 2025 sur le Ghana Medical Trust Fund (GMTF) (loi 1144), qui englobe les maladies auto-immunes sous l’interprétation des maladies chroniques. Cette inclusion a été rendue possible grâce au fervent plaidoyer de l’hon. Dr Zanetor Agyemang-Rawlings lors de l’adoption du projet de loi GMTF au Parlement en juillet 2025.

Au cours de la visite, les défenseurs ont été reconnus par le Président et ont discuté avec certains députés des réalités auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec le lupus au Ghana. La délégation a profité de l’occasion pour amplifier la voix des patients, approfondir la compréhension du public sur la maladie et encourager un soutien institutionnel plus fort en faveur d’un diagnostic, d’un traitement et de soins de longue durée rapides.

Cette visite de plaidoyer historique revêtait une profonde signification pour les participants, dont beaucoup vivent quotidiennement avec les conséquences physiques, émotionnelles et financières du lupus et des maladies auto-immunes associées. Leur présence au Parlement n’était pas seulement symbolique : c’était un acte de courage et de détermination. Même en endurant différents niveaux de douleur, ils ont choisi de défendre publiquement le changement, déterminés à garantir que les souffrances des personnes vivant avec le lupus au Ghana ne soient plus ignorées. Pour certains, ce moment a mis en lumière le coût humain dévastateur d’un soutien tardif et d’un traitement inabordable.

Un patient, submergé d’émotion, a parlé en larmes du fardeau écrasant des coûts de traitement :

« J’aimerais pouvoir trouver un avion en mouvement pour m’écraser. Je ne sais pas si je suis mort ou vivant. Personne dans ma famille ne peut se permettre ce médicament, qui coûte plus de 30 000 GHS tous les deux mois. »

Ses paroles illustrent le désespoir auquel de nombreux patients sont confrontés lorsque les soins vitaux restent bien hors de leur portée.

Bien que le lupus, une maladie auto-immune débilitante, touche un nombre croissant de personnes au Ghana, la sensibilisation reste dangereusement faible. De nombreux patients sont confrontés à des diagnostics tardifs ou erronés, à des idées sociales erronées et à des frais prohibitifs pour les tests, les médicaments et les soins spécialisés. L’accès est en outre limité par la grave pénurie de services de rhumatologie, laissant de nombreux patients sans le soutien expert dont ils ont besoin pour vivre dans la dignité et l’espoir. Le lupus continue de coûter la vie aux Ghanéens, en particulier aux femmes dans leurs années productives.

Grâce à un engagement soutenu auprès des décideurs politiques, des institutions de santé et des partenaires des secteurs public et privé, la Fondation Oyemam Autoimmune est devenue une voix de premier plan dans la défense des maladies auto-immunes au Ghana. Les maladies auto-immunes sont des affections non transmissibles dans lesquelles le système immunitaire attaque par erreur les tissus et organes sains. La Fondation combine le plaidoyer avec l’éducation du public, le conseil, les campagnes de sensibilisation et la mobilisation d’un soutien médical pour les personnes touchées directement ou indirectement par des maladies auto-immunes, contribuant ainsi à faire passer le lupus des marges du discours public à une question de santé nationale.

Pour OYEMAM, un engagement continu avec le Parlement est essentiel pour traduire la sensibilisation en gains mesurables en termes de politique et de prestation de services. Grâce à des partenariats plus solides et à des investissements stratégiques, le Ghana peut développer l’éducation publique, améliorer l’accès aux soins spécialisés, soutenir un diagnostic plus précoce et réduire le fardeau social et économique supporté par les patients et leurs familles.

Madame Emma Halm, directrice exécutive de la Fondation Oyemam Autoimmune, a exprimé sa sincère gratitude au Parlement du Ghana pour sa forte collaboration avec la Fondation. Elle a déclaré que l’organisation reste déterminée à garantir qu’aucune personne vivant avec le lupus ou une maladie auto-immune au Ghana ne soit laissée inaperçue, ignorée ou sans soutien.

« Notre objectif est clair : placer l’auto-immunité à l’ordre du jour national du Ghana et garantir l’équité en matière de soins de santé pour les personnes vivant avec le lupus et des maladies associées. Les patients ont besoin de toute urgence d’un accès au diagnostic, à un soutien thérapeutique, à des soins psychosociaux et à des opportunités de moyens de subsistance qui protègent leur dignité. Avec les partenariats et les investissements appropriés, nous pouvons accroître la sensibilisation, renforcer le plaidoyer et aider à construire un système de soins plus réactif pour des milliers de familles », a-t-elle déclaré.

Le directeur exécutif de la Fondation Oyemam Autoimmune a réaffirmé l’engagement de la Fondation en faveur d’un plaidoyer soutenu, de l’éducation du public, du soutien aux patients et de la collaboration des parties prenantes à travers le Ghana. Alors que la reconnaissance nationale du lupus et des maladies auto-immunes prend de l’ampleur, la Fondation appelle à un plus grand partenariat entre les institutions, les organismes philanthropiques et les acteurs du développement pour aider à étendre ce travail et à avoir un impact durable sur les patients et les communautés.