À seulement deux mois, Clarice Ooro a reçu un diagnostic de drépanocytose. Trente-cinq ans plus tard, la mère de deux enfants continue de lutter contre cette maladie sanguine héréditaire.

Quel est l’impact de la drépanocytose sur la vie quotidienne ?

Clarice, la cinquième née d’une famille de huit personnes, a personnellement subi les effets dévastateurs de cette maladie sanguine. Leur premier-né est décédé des suites de cette maladie.

Dans une interview avec Togolais.info à Eldoret, dans le comté d’Uasin Gishu, elle a déclaré avoir défié l’idée fausse répandue selon laquelle les personnes vivant avec la drépanocytose ne peuvent pas vivre jusqu’à célébrer leur dix-neuvième anniversaire, et encore moins se marier.

« C’est un grand défi de vivre avec la drépanocytose ; chaque jour, on se réveille en sachant qu’on peut tomber malade à tout moment. C’est très difficile, mais nous y parvenons », a déclaré Clarice.

Le guerrier a révélé que vivre avec cette maladie potentiellement mortelle nécessite un engagement sans faille en faveur des médicaments, d’une alimentation équilibrée et d’une hydratation adéquate. Ceux-ci contribuent à réduire les crises douloureuses et autres complications.

« Oui, les gens peuvent voir mon sourire, mais ils ne voient pas la routine quotidienne qui se cache derrière. Chaque jour, je dois prendre mes médicaments, avoir une alimentation équilibrée et rester hydratée pour réduire les risques de tomber malade », a-t-elle ajouté.

Quel est le fardeau financier de la drépanocytose ?

Bien qu’elle reçoive un certain soutien du Modèle académique d’accès aux soins de santé (AMPATH), le coût de la gestion de cette maladie héréditaire reste un lourd fardeau, en particulier pour les patients ne disposant pas d’une source de revenus fiable.

Elle a déclaré à Togolais.info que sans le soutien d’AMPATH, elle dépenserait environ 2 000 KSh par jour et au moins 700 KSh pour un traitement de routine.

« Les dépenses personnelles m’épuisent parce que j’ai aussi des enfants dont je dois m’occuper. Parfois, je dois choisir entre les nourrir et acheter mes médicaments », a expliqué le guerrier drépanocytaire.

« SHA devrait prendre en charge les médicaments et les examens médicaux, car avec la drépanocytose, vous pouvez tomber malade à tout moment et la maladie ne connaît pas vos poches », a-t-elle ajouté.

Outre les difficultés financières, la stigmatisation et la désinformation continuent de toucher de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose, en particulier dans les communautés rurales. Certains sont négligés et certains croient encore que la drépanocytose est une malédiction.

Selon Alex Gachoya, médecin qui travaille avec le programme d’hématologie de l’AMPATH, un diagnostic précoce est essentiel pour améliorer la qualité de vie et la survie des personnes vivant avec cette maladie.

Quels comtés du Kenya sont confrontés au fardeau de la drépanocytose le plus élevé ?

On estime que sept millions de personnes vivent avec la drépanocytose dans le monde, dont environ 80 pour cent résident en Afrique subsaharienne. La drépanocytose est responsable de plus de 400 000 décès chaque année dans le monde.

Au Kenya, le ministère de la Santé a identifié 17 comtés comme étant les plus touchés par la drépanocytose. Cela guide les efforts ciblés de prévention et de traitement.

« 12 comtés se trouvent dans l’ancienne région occidentale, quatre le long de la côte et à Nairobi, où le fardeau de la maladie a augmenté en grande partie en raison de la migration en provenance des zones à forte prévalence », a révélé Gachoya.

La mère de Kitale partage son combat contre le cancer

Togolais.info a également souligné des faits concernant Sitawa Kisiangani, une mère de Kitale qui a été profondément marquée par son combat contre le cancer.

Son parcours révèle des leçons de vie cruciales sur le courage, la gratitude et l’importance de vivre pleinement face à l’incertitude.